El adulto con TEA y su inclusión
biopsicosocial: una aproximación de análisis a la película El Pozo[1]
Mgtr. Raymond Martínez
Autismo y su relación con
Infancia.
Referirse a una condición clínica como
es el Trastorno del Espectro Autista, inmediatamente hace pensar en las
situaciones a las que día a día se enfrentan niños y niñas con esta condición.
Con poca frecuencia el autismo suele relacionarse con la edad adulta y con los
retos a los que las familias y las personas con TEA deben lidiar.
Esto se debe a que el autismo,
socialmente y terapéuticamente, pareciera estar relacionado solamente con un
trastorno del desarrollo y de la infancia y que los esfuerzos médicos,
terapéuticos y familiares que se realiza para su beneficio solamente consideran
esta etapa del desarrollo vital.
En el campo de la investigación, al
referirse al tema del autismo, la mayoría de las investigaciones giran en torno
al diagnóstico temprano, el tratamiento de niños con este diagnóstico, el apoyo
que deben recibir las familias y recientemente hacia las nuevas fronteras que
las neurociencias ofrecen sobre el tema.
Al hacer una búsqueda rápida en bases de
datos científicas (Scielo, EBSCO, Redalyc y Pubmed) se evidencia que el
abordaje del autismo en la vida adulta es limitado. Por ejemplo, en el caso de
la base de datos Scielo, al realizar la búsqueda bajo el criterio autismo y
adultos, solamente presenta tres artículos bajo estos criterios, de los cuales uno
está relacionado con la evolución de niños con TEA y dos sobre perfiles de
personalidad y psiquiátricos del adulto con TEA.
Por otro lado, EBSCO, bajo los mismos
criterios, presenta diez investigaciones sobre esta consulta, de las cuales
solamente cuatro aplican a temas relacionados con el adulto con autismo. Lo
mismo se encuentra en otras bases de datos, donde los artículos presentados son
los mismos a las dos citadas como ejemplo o bien giran en reflexiones sobre el
abordaje clínico y terapéutico desde la infancia.
Esto indica que por ahora son escasas
las investigaciones acerca de la evolución y vida adulta de las personas con
autismo y algunas de las existentes, sobre todo en un contexto europeo, carecen
de fiabilidad para nuestra realidad social, económica y política. Las
conclusiones de estas investigaciones, en general, proponen que las personas
con autismo tienen limitado acceso al campo de trabajo, vivienda y por tanto a
una vida independiente tanto económica como habitacional.
Esto pone en evidencia que el problema, y
tal como se observa en la película, es un problema poco abordado y que en la
actualidad necesita, no solo de la reflexión, sino de atención inmediata, ya
que la sociedad no se encuentra preparada para ofrecer a las personas con
autismo, espacios de inclusión en su vida adulta.
El
problema de la evolución y desarrollo de la persona con TEA
La película, sugiere con claridad, el
problema que viven las familias de personas con TEA: un diagnóstico temprano,
el proceso de duelo y a su vez de afrontamiento, la búsqueda de apoyo y el
peregrinar de profesional en profesional buscando una solución, el aspecto de
la educación y las expectativas para el niño con TEA, el seguimiento de
programas, planes de intervención y terapias para el apoyo del niño… y así todo
este proceso de años en búsqueda de respuestas.
Sin embargo, hasta el momento, los
programas de transición a la vida adulta y el apoyo al adulto con TEA son
escasos. Es importante considerar que el niño con TEA, en su desarrollo, va
creciendo con sus retos y los retos van adquiriendo nuevos matices y
complejidad con el paso de los años.
Para las familias es un proceso doloroso
y complejo ya que supone el afrontamiento inicial de una problemática ante la
cual, en perspectiva de futuro, plantea interrogantes sobre el futuro
desarrollo de la persona. Para la familia surgen preguntas como: ¿Cuál será el
futuro del hijo? ¿En qué trabajará, si es que tendrá esa posibilidad? ¿Qué
problemas de salud tendrá que afrontar? Cuando sus padres falten ¿Quién se hará
cargo de él o ella? ¿Logrará independizarse de casa?, Etc.
Quizá la película no muestra esta fase
de las familias, ya que presenta, a una familia con el problema instalado y sin
respuestas. Lejos de realizar un análisis de la película en los aspectos
técnicos y en la forma en que la actriz representa a Pilar, el tema en cuestión
es: ¿Cómo puede una familia recibir el apoyo adecuado, desde un sistema de
salud o por parte de profesionales involucrados para mejorar la atención y
calidad de vida tanto de la persona con autismo como de la familia?
Para ello es importante precisar que el
abordaje de cada caso y familia debe ser individualizado, ya que el autismo,
aunque presenta rasgos caracteristicos comunes, se presenta en condiciones
diversas en cada sujeto y familia. Por tanto el problema del autismo debe
considerarse desde una perspectiva biopsicosocial y es necesario incluso añadir
aspectos de órden legal sobre la vida civil de estas personas.
Es importante precisar que el problema
es complejo, como complejo es el abordaje individual que merece cada persona y
familia. Sin embargo, desde las experiencias de profesionales de distintas
disciplinas que se relacionan con el autismo, muchos expresan que nuestro país
no se encuentra preparado para realizar la inclusión de adultos con TEA en el
campo laboral, por ejemplo. Es posible que los que poseen un alto
funcionamiento y un mejor perfil cognitivo tengan mayor acceso a programas de
inclusión laboral, tal es el caso de iniciativas que están dedicadas a esta
inclusión. Sin embargo, aun con estos esfuerzos y buena voluntad por lograrlo,
surge la siguiente interrogante: ¿Qué tan preparados estarán los adultos con
autismo para afrontar la vida laboral? ¿Cómo manejarán los retos sociales
propios de esta condición?
Por citar el ejemplo del acceso al
trabajo, es una sola de las aristas de la problemática, los retos para los
niños con autismo a enfrentar en el futuro son mucho más fuertes y cambiantes y
también reta a los profesionales a buscar opciones para que la calidad de vida
de ellos cada vez sea mejor.
Pero ¿y la familia?, la familia debe
afrontar un reto ante esta situación. Para los padres trabajar en la
perspectiva de futuro del hijo o hija con autismo. Equilibrar la atención para
con los demás hijos. Y así se suman muchos otros elementos que podrán ser mejor
explicados por la experiencias de una madre o un padre que los afrontan
personalmente. Por otro lado los hermanos y hermanas ¿Cómo afrontan esta
condición? ¿Qué supondrá a futuro para ellos el hermano o hermana con autismo?
Incluso los hermanos y hermanas podrán cuestionarse a sí mismos o podrán
hacerlo quizá sus parejas, sobre los aspectos genéticos que se asocian al
autismo y esto supondrá algo más que afrontar.
Frente a este panorama, es importante
afrontar el problema con optimismo, ya
que este tema ofrece un gran reto y es necesario buscar y brindar una respuesta
al mismo. Los profesionales de la salud mental y otras áreas, no pueden quedarse
ajenos a la preocupación de las familias que están afrontando estas
situaciones, por lo que el reto es concientizar y trabajar por que puedan
existir programas para el apoyo de estas familias y de los adultos con TEA, así
como los niños que hoy afrontan este reto pero que podrían tener más opciones y
posibilidades de inclusión que promueva su calidad de vida.
